市中心医院血液内科
与一名白血病患儿的故事

　　2022年11月份，我的儿子莫名发烧，经过新乡市中心医院（以下简称市中心医院）血液内科诊断为再生障碍性贫血。作为一名妈妈，刚得知孩子病情时，如五雷轰顶，内心充满对孩子病情的担心和不知所措。为了使孩子得到最好的治疗，我带着孩子直接前往上级医院，进行异基因造血干细胞移植治疗。本以为经过移植治疗，孩子的病就好了，但让我没想到的是，移植后的并发症差点要了孩子的命。

　　孩子在移植后出现了出血性膀胱炎，表现为持续尿血，每天需要输大量的血制品，先后在国家级的血液病医院治疗4月余，花费百万元，仍未见好转。孩子身体极度虚弱，一度徘徊在生死边缘。

　　作为妈妈，我感到心痛又无力，整日以泪洗面。在这个无助又无奈、没有一丝丝办法的时候，我回想起当初在市中心医院治疗、确诊的情形。市中心医院血液内科的医护人员认真负责，诊断明确，对孩子的病非常重视。万般无助之下，我们全家抱着最后一搏的心情，又回到了家乡的市中心医院。

　　这是我们最初离开的地方，现在我们又回来了。我庆幸的也是这个选择，让孩子获得了救治的机会。

　　我向市中心医院血液内科展新荣主任叙述了孩子在上级医院的治疗过程和目前出现的紧急情况后，展主任说，只要你们愿意，我们随时可以开始治疗，并一定会尽最大的努力为孩子治疗。这时候，我们全家仿佛看到了一点希望。抱着这一点希望，我们带着虚弱的孩子回来了。展主任立即请国内的顶级专家会诊，并制订了治疗方案。

　　那时正值中秋假期，但是展主任和科室的医务人员牺牲假期，马上为孩子安排了全科讨论，制订治疗方案。因为孩子刚进行过移植，还尿血严重，需要输大量辐照血。可是市中心血站辐照仪正在进行保养维修，不能使用。王大夫每天都要联系市中心血站送血，再拿到该院的放射科去做辐照。我们全家也非常感谢该院放疗科谷晓华大夫和输血科的医护人员对我们的帮助。只要孩子有需要，不管是否是节假日，或是下班时间，他们都会尽心为孩子准备好要用的辐照血，丝毫没有耽误孩子的治疗。

　　在市中心医院血液内科住院期间，展主任和她团队里的每位医生都非常关注孩子的病情，给予了孩子最有效、最及时的治疗。每位护士也都认真负责，态度柔和，悉心照顾。那时每天照顾孩子，我们劳心劳力，全家人都身心疲惫，为了让我们能有体力照顾孩子，血液内科还给我们家属安排了可以休息的地方。

　　就这样，在血液内科全体医护人员的精心照顾下，我的孩子终于不再尿血，血象也明显上涨，终于能够不依赖输血维持生命了。这为孩子带来了生的希望，为我们这个家庭带来了久违的欢乐。

　　真的十分感谢市中心医院血液内科，市中心医院血液内科绝对是一个有实力、有担当、有温度的科室，市中心医院血液内科的医疗技术是非常值得信赖的。血液内科展主任团队对患者耐心负责、对医术认真钻研，用最好的技术、最优质的服务、最少的花费，为患者提供了最好的疗效。

　　市中心医院血液内科医护人员的讲述：患儿是凌晨时分来到我院的，孩子非常虚弱地坐在轮椅上，骨瘦如柴，面色苍白，已经没有力气说话，身上插着尿管，引流袋里全是红色的血尿。

　　患儿原发病为重度再生障碍性贫血，这是一种骨髓造血功能障碍导致全血细胞减少的疾病，对于年轻的患者，首选异基因造血干细胞移植治疗。当时患儿已是异基因造血干细胞移植后5个月，因合并移植后并发性出血性膀胱炎，临床表现为尿血，已经在外院辗转治疗了3个多月未见好转。

　　根据我们科室会诊，研究得出患儿的病因是合并了BK、JC病毒感染，导致膀胱粘膜弥漫性损伤，且患儿移植后血象还未恢复，血细胞数极低，免疫力极低，抗病毒能力及止血能力极差，导致出血不止。

　　病程持续如此之久，病毒感染如此之重，然而并没有特效的抗病毒药。且患儿的血象非常低，血小板为个位数，大量的尿血几乎濒临失血性休克，需要大量辐照血制品的支持治疗。如果以上哪个方面不能及时有效兼顾到，对于患儿的病情都是雪上加霜。

　　那时虽然正值中秋节，展主任却第一时间带领我们讨论病情，查阅相关资料，及时为患儿制订最佳的治疗方案。我们全科医生查阅了相关资料，为其制订了抗病毒治疗、预防并发症、提高免疫力、调整免疫抑制剂、营养支持、促进黏膜修复等治疗方案。

　　治疗初期，最困扰我们的就是患儿尿管堵塞的问题。因为患儿持续大量尿血，即使已经持续膀胱冲洗，还是经常会有血凝块堵塞尿管，患儿会憋胀得特别不舒服，需要疏通尿管，反复更换尿管。在病情最危难的时候，为了保全患儿的生命，我们甚至一度想到了切除膀胱术。但是孩子才十几岁，他未来的路还很长，如果这么小的年纪就没有了膀胱，他未来的生活质量会大幅度下降，将影响他的一生。为此，我们定下一条治疗原则——尽全力保护患儿的肾脏及膀胱。现在回想起来，那一段时间全科医护人员的心情都是沉闷的，一方面为孩子的病情担忧，一方面心疼孩子遭的这些罪。

　　当时正值疫情期间，我们在输血方面也遇到了很大困难，也得到了相关兄弟科室的大力支持。患儿膀胱大量出血，血红蛋白最低的时候35g/L，比正常健康人少了2/3，血小板最低的时候1x109/L，几乎没有，所以每天需要输注大量的辐照红细胞和血小板对症支持治疗。

　　疫情期间，血库的血制品极其匮乏，市中心血站的辐照仪也在维修保养。这时候输血科的同志每天帮我们积极联系要血，为孩子开通绿色通道，尽最大能力为孩子供应血制品，艰难的时候更是向郑州市血站借血。放疗科谷晓华医生也为我们辐照血提供了最大的支持，不论任何时间，只要我们需要辐照血，都会帮我们辐照，帮助孩子渡过了难关。

　　经过全科人员的努力和兄弟科室的积极帮助，历时两个月，患儿终于成功拔除尿管，正常排尿了。

　　尿管拔除后，面临的另一个难题是血象的恢复。如果血象未恢复，患儿仍存在出血再发、细菌及病毒感染的潜在风险。在展主任的带领下，我们又开始努力恢复患儿的血象。经过会诊和讨论，我们为其输注了间充质干细胞营养骨髓微环境、调节免疫抑制剂等，并且密切追踪，及时调整用量。终于，患儿的血象现已基本正常，饮食、活动也达到了正常稳定的状态。现在，患儿将于新学年回归校园，继续绽放生命的光彩。

（钟心）